Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
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Description of patient organisation
Die Bundesverein JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
Preview of the represented diseases 2
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
Aortenbogen, fünfter persistierender
Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel
Aortenfehlbildung
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
Pulmonalstenose, supravalvuläre
Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation
Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
Fehleinmündung der rechten oberen Hohlvene in den linken Vorhof
Löffler-Endokarditis
Glykogenose durch Muskel- und Herzglykogensynthase-Mangel
Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form
Mitralklappenanulus, Hypoplasie des-
Doppelter Aortenbogen mit zirkulärer Einengung von Trachea/Ösophagus
Septumaneurysma, interventrikuläres
Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie
Kardiomyopathie-Muskelhypotonie-Laktatazidose-Syndrom
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form
HEC-Syndrom
Mesokardie
Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe
Aortenstenose, supravalvuläre
Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
Endomyokardfibrose, tropische
Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom
Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom
Short-QT-Syndrom, kongenitales
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form
Venenanomalie, kongenitale sytemische
Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus
Sick-Sinus-Syndrom, familiäres
Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines
Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe
Neuhauser-Anomalie
Vena cava superior, kongenitale Anomalie der
Gerbode-Defekt, kongenitaler
Fehlen der Kopf-Armvene
Perikardagenesie, kongenitale, komplette
Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der
Subaortenstenose, fixierte
Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung
Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt
Torsade-de-Pointes-Tachykardie mit kurzem Kopplungsintervall
Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale
Aortenbogen-Defekte
Mid-Aortic-Syndrom
Heterotaxie, viszerale
Aortenklappenstenose, kongenitale
Anomalie des subvalvulären Apparates der Trikuspidalklappe
Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes
Herzfehler, konotrunkaler
Kardiomyopathie, histiozytoide
Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar
Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale
Kommerell-Divertikel
Syndrome de Laubry-Pezzi
Tunnel aorto-ventriculaire
Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires
Maladie de stockage du glycogène avec cardiomyopathie hypertrophique
Prolapsus valvulaire mitral familial
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
Coarctation de l'aorte
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire à distance des gros vaisseaux
Complexe de Shone
Agénésie de la veine cave supérieure
Kystes pleuro-péricardiques
Canal atrioventriculaire
Absence de l'artère pulmonaire
Fenêtre aorto-pulmonaire congénitale
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante
Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
Cardiopathie univentriculaire
Anomalie congénitale du sinus coronaire
Tronc artériel commun
Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-cardiomégalie-insuffisance cardiaque congénitale
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée
Tachycardie atriale multifocale
Malformation mitrale congénitale
Syndrome de microcéphalie-cardiomyopathie
Atrésie valvulaire aortique congénitale
Veine innominée sous-aortique
Anomalie congénitale partielle du péricarde
Malformation tricuspide congénitale
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-pulmonaire
Fente mitrale
Agénésie des valves mitrales
Anomalie du canal artériel
Aorte cervicale
Anomalie congénitale de la veine cave inférieure
Isomérisme atrial droit
Tachycardie hisienne
Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
Fibrillation auriculaire familiale
Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique
Non-compaction ventriculaire gauche
Cardiomyopathie dilatée
Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel
Dysphagia lusoria
Coeur triatrial gauche
Sténose du sinus coronaire
Syndrome cardio-facio-cutané
Anomalie d'Uhl
Anomalie congénitale des artères de gros calibre
Agénésie des valves pulmonaires
Fibroélastose endocardique
Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
Dysplasie valvulaire aortique congénitale
Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie
Syndrome de Brugada
Syndrome d'Andersen-Tawil
Cardiomyopathie hypertrophique rare
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire
Straddling et/ou overriding de la valve mitrale
Arc aortique droit
Coeur triatrial droit
Trouble non génétique du rythme cardiaque
Syndrome du coeur droit hypoplasique
Atrésie mitrale
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante
Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire
Ectasie de l'auricule gauche
Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche
Syndrome coeur-main type 3
Coeur croisé
Communication interauriculaire
Fistule coronaire
Dextrocardie
Dysfonction sinusale et surdité
Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique
Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire
Sténoses des branches pulmonaires
Glycogénose par déficit en LAMP-2
Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare
Artère pulmonaire d'origine anormale
Bloc cardiaque congénital
Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope
Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1
Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
Hypoplasie ventriculaire droite isolée
Fermeture anténatale du canal artériel
Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire
Cardiomyopathie restrictive familiale isolée
Cardiomyopathie non classée
Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire
Artère pulmonaire naissant du canal artériel
Hypoplasie de l'artère pulmonaire
Ectasie de l'auricule droite
Juxtaposition des auricules
Atrésie du sinus coronaire
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Anomalie de l'aorte ascendante
Anévrisme du sinus de Valsalva
Syndrome de pouce long-brachydactylie
Coeur triatrial
Trouble génétique du rythme cardiaque
Sténose ou atrésie ostiale coronaire
Communication interauriculaire type sinus coronaire
Continuation azygos de la veine cave inférieure
Anomalie congénitale des veines pulmonaires
Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen
Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact
Hypoplasie du coeur gauche
Sténose subaortique en tunnel
Interruption de la crosse aortique
Tunnel aorto-ventriculaire droit
Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque
Syndrome cardiomélique type slovène
Syndrome du cimeterre
Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17
Coeur univentriculaire
Cardiomyopathie dilatée familiale
Diverticule du coeur
Anomalie du septum atrial type ostium secundum
Valve d'Eustache persistante
Sténose subaortique membraneuse modérée
Sténose subaortique fibromusculaire modérée
Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot
Syndrome de cardiomyopathie-cataracte-anomalies spondylo-pelviennes
Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux
Anomalie congénitale des veines de gros calibre
Atrésie tricuspide
Situs inversus total
Anomalie congénitale du péricarde
Agénésie des valves tricuspides
Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide
Double orifice de la valve mitrale
Anévrisme du canal artériel
Anévrisme congénital des artères coronaires
Anomalie de nombre des ostia coronaires
Communication interauriculaire type ostium primum
Canal atrioventriculaire complet
Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos
Ventricule droit à double issue
Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né
Maladie de Naxos
Cardiomyopathie restrictive
Embryopathie diabétique
Syndrome de Holt-Oram
Cardiomyopathie hypertrophique non familiale
Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires
Syndrome de Noonan
Myocardite idiopathique à cellules géantes
Canal atrioventriculaire partiel
Ventricule gauche à double issue
Cardiomyopathie rare
Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée
Maladie cardiaque rare
Sténose valvulaire pulmonaire
Tunnel aorto-ventriculaire gauche
Anomalies des veines sus-hépatiques
Communication interauriculaire type sinus venosus
Sténose congénitale de la veine cave inférieure
Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né
Syndrome Noonan-like avec leucémie myélomonocytaire juvénile
Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
Sténose valvulaire pulmonaire congénitale
Syndrome du QT long familial
Anomalie de position du coeur
Syndrome de Noonan et syndrome associé
Transposition of the great arteries
Congenital tricuspid stenosis
Congenital mitral stenosis
Familial progressive cardiac conduction defect
Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy
Mitochondrial disease with dilated cardiomyopathy
LMNA-related cardiocutaneous progeria syndrome
Subpulmonary stenosis
Timothy syndrome
Atrial septal aneurysm
Congenital total pulmonary venous return anomaly
Congenital partial pulmonary venous return anomaly
Rare surgical cardiac disease
Parachute tricuspid valve
Malposition of a coronary ostium
Mitochondrial DNA-related cardiomyopathy and hearing loss
Costello syndrome
Non-familial dilated cardiomyopathy
Romano-Ward syndrome
Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome
Carvajal syndrome
Atrial appendage anomaly
ATTRV122I amyloidosis
Heart-hand syndrome type 2
Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy
Syndrome associated with dilated cardiomyopathy
Tetralogy of Fallot
Rare cardiac rhythm disease
10.46643018722534450.298688242395166Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
Last updated:
12.11.2025